秋の気配 ほんの少し・・

日中は30度を超えまだまだ残暑厳しい日々ですが、
朝夕は虫の声が聞こえ、風や空が秋らしくなりました。

皆様いかがお過ごしですか・・
どうか皆様健やかに過ごすことができますように。。。

先日、こんな窓からも綺麗な夕焼けでした。

ちいさな花たち・・

宝石のよう・・・

秋鮭のマリネ・・・

明日は秋分の日・・・

＊＊＊　Krause様からバトン受け取りました　＊＊＊

微力ながらこちらにも掲載させていただきます。
この病気が広く認知され、良い薬が早急に認可されることを心から願っています。rino

　

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、

　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　　　http://www.muconet.jp/

　　

コメント 17

本当にまだ、日中は33℃近くになり、暑いですが、スーパーには、
秋の野菜や果物が並び初めましたね。
夕焼けがきれいですね。
赤い小さなバラがかわいいです。マリネも美味しそう！
by noie (2007-09-22 15:49) 

ああ、そうですね、秋分の日が来るんですね。
これからどんどん暗い日々になっていくのですよね・・・
日の出が冬には7時過ぎになりますから、ほんとに暗いです。
30℃以上もあったらそんなこともあんまり気にならないでしょうけど、
20℃そこそこにしかならないと秋の涼しさが心にもこたえます。

綺麗な夕焼けと、その前の電線や電柱が、郷愁を誘いました。
by めぎ (2007-09-22 16:37) 

先日TVで枡添大臣が
「ムコ多糖症治療薬の承認を早める」約束してましたね！
１日も早くお薬が使えますように！

明日は秋分のひだったのかぁ・・・母の作った
おはぎが食べたいなぁ
しかし、連日暑いですねぇ！

綺麗な夕焼け空、有難うです！見とれちゃいました♪
by なお (2007-09-22 17:22) 

綺麗な夕焼けですね＾＾
いつまでこの暑さは続くのでしょうね。

ムコ多糖症のお話、私が訪問するブログのあちこちで拝見しました。
他の難病のお薬もですが、少ない患者数だからと後回しにしないで、早く認可されることを願っています。
by miffy (2007-09-22 18:19) 

素敵な夕暮れですね。
日本の秋は素敵ですね。
お腹がすいてきました(oﾟc_,ﾟo)
by julliez (2007-09-22 19:18) 

秋、秋ですね。
日中は、暑くても、夕方になると空気が秋色になります。

大臣が心強いコメントされていました☆彡
認可されることを願っています。
by (2007-09-22 21:17) 

キレイな夕焼け♪
こんなときにふらりと散歩をしたくなります。
三次のピオーネ美味しそうですね～
去年、三次にぶどうの食べ放題にいったのを
思い出して、また行きたくなってしまいました・・・

初めてきく病名でした。
お薬一刻も早く認可されるべきですね・・・
by rose (2007-09-23 00:16) 

niceをありがとうございます！こちらからは、いつもnice押印ばかりですいません。
by krause (2007-09-23 04:44) 

食欲の秋ですね♪　おはぎが魅力的です。
by Inatimy (2007-09-23 05:38) 

どうしてうちの方だけきれいな夕焼けが見られないんだろう。。ーー；）
by Baldhead1010 (2007-09-23 08:00) 

まだまだ暑いけれど、夕焼けの映える季節になってきましたね。東京の都心からでも時々、今カメラがあったらいいのに～と思うような、美しい夕空を眺めることができると何かホッとします。
ムコ多糖症に限らず、まだまだ原因も解明されてない病気、研究の対象になかなかされない病気、薬の認可が遅れている病気など、たくさんありますね。。私も某病気疑いで長い入院生活を送ったことがありますが、本当に長く苦しんでいる人はいっぱいいるんですよね…。
by mint_tea (2007-09-23 15:27) 

マニュアル通りのタテ割り行政の弊害が、新薬認可の歯止めになっているのであれば、さらには、歳若い命を失うことにつながるのであれば、国民保護とは名ばかりの、お粗末な行為というほかは無いような気がします。

病に苦しむ皆様が、写真のような鮮やかな夕景を見て、少しでも病を癒されていただけないかと、切に願いたいと思います。
by (2007-09-23 23:26) 

とっても綺麗な夕焼けですね～☆秋の気配を感じます！
でも、まだ日中は暑いですね～。早く、秋らしい涼しさになって欲しいです。
ムコ多糖症の話、先日、ブログで見かけて初めて知りました。患者さんにとっては、薬にすがるしかないですものね。早く認可してもらえて、たくさんの患者さんが助かるよう、願っています。
by Mimosa (2007-09-23 23:54) 

すごくきれいな夕焼けですね＾＾素敵です。。。
by hihimama (2007-09-24 06:34) 

おはようございます！
今年はブドウがとってもおいしくて 当たり年だな～って思います。
今朝は晩秋みたいに冷えていますよ～
by きぃ* (2007-09-24 09:20) 

＞みなさまへ

ご訪問いただき、心温まるナイスやコメントをいただきまして
本当にありがとうございます。
お彼岸を過ぎてやっと涼しくなってまいりましたね。
先日仕事から帰り、家に入ると窓が真っ赤に燃える夕日の色で染まっていました。あまりに綺麗なのでカメラを向けると刻々と色が変わっていきます。
カメラに写ったのは夕暮れの優しい茜色でした。

病気は本当に怖いです。
まだまだ認知されていない難しい病気がいっぱいあるのですね。
新薬の認可には通常長い時間がかかると言われています。もちろん安全性の問題は十分吟味しなければならないと思いますが、その作業を早急に、そしてそれと戦っていらっしゃる方が早く良い方向に向いていけるよう願うばかりです。
by rino (2007-09-24 14:52) 

土手に彼岸花が真っ赤に咲きそろいました。この辺は明日香村が近くですのでフラリと行けますが、ナント彼岸花のホワイト、ピンク、レッドと3色がそこら中に咲いていておどろきました。可愛い花のお写真いいですね・夕焼けや、朝焼けもステキな季節ですね？
by jyoji-san (2007-09-30 21:54)