秋の気配 ほんの少し・・

日中は30度を超えまだまだ残暑厳しい日々ですが、
朝夕は虫の声が聞こえ、風や空が秋らしくなりました。

皆様いかがお過ごしですか・・
どうか皆様健やかに過ごすことができますように。。。

先日、こんな窓からも綺麗な夕焼けでした。

ちいさな花たち・・

宝石のよう・・・

秋鮭のマリネ・・・

明日は秋分の日・・・

＊＊＊　Krause様からバトン受け取りました　＊＊＊

微力ながらこちらにも掲載させていただきます。
この病気が広く認知され、良い薬が早急に認可されることを心から願っています。rino

　

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　今のところ有効な治療法が無いので、

　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　　　http://www.muconet.jp/